EasyFIV con los 3.000.000 de personas que padecen enfermedades raras en España

En su DIA INTERNACIONAL, desde EasyFIV queremos demandar más conciencia social sobre el problema de las enfermedades raras, un incremento de la inversión económica para su investigación, tratamiento y curación y nuestra solidaridad con aquellos que las padecen y su entorno familiar.

En su DIA INTERNACIONAL, desde EasyFIV queremos demandar más conciencia social sobre el problema de las enfermedades raras, un incremento de la inversión económica para su investigación, tratamiento y curación y nuestra solidaridad con aquellos que las padecen y su entorno familiar.

Se emplea el término de ‘enfermedades raras” para aquellas patologías o trastornos cuya incidencia es inferior a un caso por cada 2.000 habitantes. Es por ello que estas enfermedades, además de ‘raras’, se denominen también ‘minoritarias’ o ‘poco frecuentes’. Sin embargo, y en su conjunto –a día de hoy ya se han descrito más de 7.000 enfermedades raras–, estas patologías tienen una gran prevalencia. De hecho, el número de europeos afectados por una enfermedad rara es de 30 millones. Solo en España, la cifra de pacientes ya supera los tres millones.

Sin embargo, y a pesar de su gran magnitud, las enfermedades raras siguen siendo unas grandes desconocidas no ya solo para la población en general, sino también para los responsables de la puesta en marcha de las políticas sanitarias e, incluso, para los profesionales sanitarios. De ahí que el último día del mes de febrero –el denominado ‘Mes de las Enfermedades Raras– se celebre el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una efeméride puesta en marcha en el año 2008 por la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) para concienciar a la población sobre estas patologías y llamar la atención sobre las necesidades de los pacientes.

Por lo general, este Día Mundial se celebra el 28 de febrero, pero como 2016 es bisiesto, toca que sea un 29 de febrero, «que también es un día raro», destacan desde la EURORDIS.

Preferentemente en niños

La gran mayoría de las enfermedades raras son crónicas y degenerativas. Además, el 80% tiene un origen genético, por lo que ya están presentes desde el mismo momento del nacimiento y en hasta dos terceras partes de los casos ya aparecen cuando el afectado no ha cumplido los dos años de edad. Tal es así que el 75% de los pacientes on niños.

Es más; como recuerda la Federación Española de Enfermedades Raras(FEDER), entidad en la que se agrupan cerca de 300 organizaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras de nuestro país, «el 65% de estas patologías son graves e invalidantes, y 1 de cada 5 enfermos padece dolores crónicos».

Y a todo ello se aúna que en su gran mayoría carezcan de cura, lo que conlleva que hasta un 30% de los afectados fallezca antes de cumplir los cinco años.